Научно-практический мастер-класс для детей со СМА
Центр «Надежда» всегда стремится повысить доступность и качество оказываемой медицинской помощи детям, в том числе, детям с тяжелыми хроническими жизнеугрожающими заболеваниями. В этот раз в основном фокусе оказались дети со спинальной мышечной атрофией (СМА ).
СМА ― генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. Почти все дети со СМА нуждаются в комплексном подходе при оказании медицинской помощи.
Мы попытались реализовать комплексный подход для данной категории детей и организовали на базе учреждения Научно-практический мастер-класс с участием специалистов регионального и федерального уровня, а также экспертов в области индивидуального подбора технических средств реабилитации “Care Place”
(г. Москва).
5, 6 и 7 октября Александр Стеванович, сотрудник НИКИ Педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева, проводил тестирование детей со СМА по специализированным функциональным шкалам, которые позволяет оценить функциональные возможности детей на фоне проведения дорогостоящей патогенетической терапии, которая стала доступна благодаря федеральному фонду «Круг добра».
После тестирования детям проводилось комплексное обследование, организованное сотрудниками Центра «Надежда»: измерение антропометрических данных, исследование биохимического состава крови, электрокардиография, остеоденситометрия, биоэмпидансометрия. В последующем, по результатам обследования будет осуществлена коррекция симптоматического лечения.
Параллельно работала команда специалистов по подбору технических средств реабилитации (ТСР) и адаптивной физической культуры в лице Кузнецовой Софии, Артемьевой Любови, Топольника Валентина. Специалисты осуществляли индивидуальный подбор и адаптацию ТСР для детей со СМА и с другими ортопедическими осложнениями.
Учитывая, что в мире существует множество ТСР для профилактики ортопедических осложнений, коррекции уже имеющихся патологий и повышения результативности реабилитации, важно использовать их правильно. 5 октября состоялся обучающий семинар для специалистов Центра «Надежда», на котором были рассмотрены виды технических средств реабилитации, основы подбора и организации позы сидя и стоя.
«Мы активно сотрудничаем со специалистами экспертного класса г. Москвы, . г. Санкт-Петербурга, г. Новосибирск и т. д., часто приглашаем их к нам для проведения подобных мероприятий. В этот раз мы решили сконцентрироваться на одной группе детей, что позволило уделить им больше времени и дать исчерпывающие ответы на их вопросы» - высказалась на встрече Вера Анатольевна Змановская - главный врач Центра «Надежда».